La esclerosis múltiple ya no es sinónimo de silla de ruedas

• Los nuevos fármacos inmunodepresores hacen que esta dolencia sea cada vez menos invalidante
• Los pacientes piden una mayor protección social porque la enfermedad "progresa con el tiempo"
• Este jueves 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Las mañanas de RNE con Íñigo Alfonso – Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: el día a día de Alejandra

El doctor Díez ha incidido en que en las consultas ya no se ven tantas muletas ni sillas de ruedas y la mayoría de los diagnosticados en los últimos veinte años llega caminando, excepto los que tienen una forma de enfermedad, denominada primaria progresiva, que supone el 10% de todos los casos, que son los casos más graves porque no responden a los tratamientos. Aunque también para estos pacientes hay ya un medicamento reconocido que puede dar "otra esperanza".

No obstante, muchos pacientes presentan síntomas que les incapacitan para desarrollar su trabajo al cien por cien y llevar una vida cotidiana normal. Por ello, muchos afectados llevan tiempo reivindicando que se reconozca el 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico.

Se trata de una enfermedad que tiene dos características que la definen especialmente: la juventud de la mayoría de los afectados en el momento del diagnóstico y el desarrollo impredecible de la patología, que cursa con brotes. 

La "enfermedad de las mil caras"

Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos,espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e, incluso, la depresión, son algunos de los síntomas invisibles que trae consigo esta enfermedad neurodegenerativa, la más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.

Sin embargo, a cada persona afecta de una manera diferente, por lo que se conoce como la "enfermedad de las mil caras". Esto hace que muchos pacientes con esclerosis múltiple se sientan incomprendidos, especialmente porque muchos de los síntomas son invisibles y muy difíciles de reconocer y comprender por familiares, amigos o compañeros de trabajo.

Por tanto ello, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha dedicado el Día Mundial de la enfermedad 2019 a poner de relieve los síntomas que no se ven a simple vista con la campaña Mi EM invisible, siendo el lema No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos.

"Tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme "suelta el bastón, que te estás viciando", como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos", ha comentado la paciente Myriam Conesa.

Sin reconocimiento del 33% de discapacidad en el diagnóstico

Esto explica que los afectados de escleroris múltiple en España no reciban aún el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico, a pesar de que el año pasado se recogieron 180.000 firmas de apoyo a través de la plataforma Change.org.

En este sentido, desde Esclerosis Múltiple España se ha destacado la necesidad de ofrecer una mayor protección social a estas personas porque la enfermedad "progresa con el tiempo", se puede manifestar de forma intermitente y da lugar a un amplio abanico de síntomas.

"El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida. En el empleo, además de la protección normativa, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del dos por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con esclerosis múltiple", han dicho desde la organización.

En dos décadas, los casos se han duplicado

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. En los últimos 20 años, el número de pacientes se ha duplicado, por lo que "ha pasado de ser considerada casi una enfermedad rara a convertirse en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población joven".

Este aumento, tanto en prevalencia como en incidencia, puede estar influido por la creación de unidades especializadas y por el mejor conocimiento de la enfermedad. Factores que han mejorado la capacidad de diagnóstico, así como el avance que se ha producido en los tratamientos, que han hecho que su efecto sobre la esperanza de vida sea pequeño, explican desde la SEN.